22대 국회의원 총선거를 맞아, 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체가 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당 캠프에 전달했다.

4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실, 요구에 대한 보건의료 정책전문가 및 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행과정에 보다 적극적으로 반영하려는 취지에서 이번 정책제안서를 공동 개발했다.

장애인정 정책 개선, 치료 접근성 강화, 치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로, 각 질병별 특성과 현안을 반영한 총 9개 요청사항을 정책제안서에 담았다.    

세부 제안으로는 △CRPS, 뚜렛증후군, 기면증의 장애판정 대상과 기준의 개선 △마약성진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 △다발성 경화증 선제 치료에 대한 보험인정 △기면증 증상완화제 접근성 강화 △CRPS 치료 급여대상의 확대 △희귀난치질환 관련 학교 내 정보 인프라 구축  △뚜렛증후군 환자의 일상과 사회활동이 가능한 환경 마련 등을 담고 있다. 

정책제안서를 통해 4개 단체는 그간 정부와 관계당국의 노력에도 불구하고 질환자들을 위한 정책이 충분한 실효성을 가지지 못한다는 아쉬움을 표했다.  우선 장애정책의 경우 질환의 특성과 현실이 반영되지 않아 그 혜택이 일부 환자에 제한적으로만 전달되고 있다.  또한 제한적으로 존재하는 치료법조차 경제적 부담이나 절차적 문제로 충분히 누리지 못하고 있다.  질병에 대한 낮은 이해는 사회적 편견과 환자들의 사회로부터의 이탈을 부르는데, 이러한 현실 역시 개선되어야 한다고 언급했다.

이 정책제안서는 주요 정당에 지난 20일을 시작으로 순차적으로 전달되고 있으며, 향후 4개 단체의 공식적인 정책 입장과 요구를 전하는 수단으로 활용될 예정이다.

한국복합부위통증증후군환우회 이용우 회장은 “환자들이 가장 필요로 하는 내용으로 정책제안 자료를 만들게 되었다”면서 “22대 국회에서 환자들의 목소리를 경청하고, 정책에 반영되어 치료환경이 개선되길 희망한다”고 말했다.