● [Health Policy Insight 302회] 

미국, 보편적 환자식별자(Universal Patient Identification, UPI)가 필요한 이유

2020년 7월 31일 미국 하원은 미국의 모든 개인을 위한 보편적 환자식별자(Universal Patient Identifier, UPI) ​​개발을 위한 연방 자금 사용 금지를 폐지하기로 표결하였다. 그러나 이 제안은 수 년 만에 두 번째로 하원을 통과하였으나 상원에서 무산되었다. 두 해 모두, 문제의 언어는 상원세출소위원회(Senate Appropriations Subcommittee)의 제안서에 포함되는데 거부되었다. 백신 접종 현황 기록 및 특정 중재의 혜택을 받을 환자 식별과 한 세대에 한 번 뿐인 전염병에 수반되는 입증된 과제와 정치적으로 유리한 의회를 감안할 때, 지금은 UPI 개발 자금지원의 연방 금지를 없앨 시점이다. UPI는 사회보장번호(Social Security Number, SSN) 또는 기타 식별자(예를 들어, 생체 인식(biometrics) 또는 스마트폰)와 마찬가지로 각 개인에게 고유하고 의료정보를 구성하는데 사용되는 단일 의료 식별번호(medical identification number)이다. 일반적으로 사용되는 사회보장번호와 달리, 이 식별자는 건강정보에 대해서만 유효하다. 헬스케어, 은행 및 금융, 교육 등에서 식별자로 일반적으로 사용되는 사회보장번호의 첨부는 없다.

1996년 ‘건강보험 이동 및 책무법(Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA)’의 일환으로 보건성(Department of Health and Human Services)은 모든 환자, 의료공급자, 고용주 및 건강보험에 대한 고유 식별자를 개발하도록 요청받았다. 그러나 1998년 당시 하원의원이었던 Ron Paul(R-TX)은 UPI 개발 또는 배포를 위한 연방기금 사용을 금지하는 언어를 도입했다; 금지령은 이후의 모든 의회 예산 제안서에 그대로 남아 있다. 따라서 현재 미국에서 환자에게 사용되는 UPI는 없다. 환자가 일생 동안 1개 이상의 의료공급자를 만난 경우, 해당 건강정보는 단일 기록 번호로 저장되지 않는다. 오히려 개별 헬스케어 시스템은 환자에 대한 고유한 식별자를 유지 관리한다. 전자건강기록, 광범위하고 빠른 여행, 그리고 상당한 인구 이동 이전에는 이러한 식별자와 의료전문가의 수작업 기록 검토만으로도 정보 무결성(integrity)을 보장하기에 충분했다. 

기록시스템에서 서로 다른 환자 식별자를 사용하는 의료기관 간에 환자데이터를 공유해야 하는 경우 문제가 발생한다. UPI가 없는 경우, 의료기관은 이름, 생년월일, 우편번호, 전화번호, 주소 등 고유하지 않은 여러 식별자를 통해 환자기록을 일치시키는 알고리즘의 확률적 수단을 사용했다. 환자를 일치시킬 식별자가 너무 많아도 오류가 발생한다. 또한 이러한 식별자 중 상당수는 영구적이지 않으며 평생 동안 변경된다. 한 가지 예가 집 주소이다: 인구 조사국(Census Bureau) 분석에 따르면, 평균 미국 거주자는 일생에 11.7회 이사한다; 이러한 개별 이사는 식별자 세트가 구식이 되도록 만든다. 때로는 2명의 다른 환자가 매칭(matching) 프로세스를 통해 동일한 기록으로 결합되어 각 환자의 정보 조각이 포함된 기록을 생성한다. 반대로 환자 기록이 잘못 분할되어 중복기록이 생성되고 환자정보 검색이 어려워질 수 있다. 이러한 상황 중 하나는 인쇄상의 오류나 등록 중 별명을 이용한 환자와 같은 다양한 원인으로 인해 발생할 수 있다. 2018년 헬스케어 시스템의 평균 중복기록 비율은 18%였다.

UPI의 이점(The Benefits Of A UPI)

UPI는 다른 선진국에서 누리는 많은 혜택을 미국 헬스케어 시스템에 제공한다. 가장 기본적인 기능으로서, 환자의 더 나은 식별은 의심의 여지없이 더 안전한 헬스케어 상호작용으로 이어진다. 불완전하거나 잘못된 데이터를 이용하여 환자 케어에 대한 결정을 내리는 의료전문가는 의도치 않은 피해를 입을 위험이 있다. 이러한 이슈가 발생할 수 있는 사례는 많다; 의약품간 상호작용, 알레르기 및 코드 상태(환자가 원하는 경우 소생술 유형)는 가장 우선순위가 높은 몇 가지 우려사항이다. 개인이 헬스케어 시스템 간, 도시, 주, 국가 간을 이동함에 따라, 의료정보가 유용하기 위해 따라가야 한다. 승인된 사람만 정보에 접근하거나 기록이 정확하고 완전하다는 것을 확인하기 위해 환자가 자신의 정보 추적을 원한다고 믿는 것이 합리적이다. 그러나 그렇게 하는 것은 위에 나열된 이유로 불가능하지는 않더라도 기념비적인 일이 될 것이다. UPI를 이용하면 환자는 신용 모니터링과 유사한 "UPI 모니터링 프로그램"에 잠재적으로 등록하여 정보에 접근한 시간과 위치를 확인할 수 있다. 

UPI는 시간을 절약할 수 있다. 의료공급자가 주문한 많은 검사와 연구를 피할 수 있고 정보는 다른 장소의 최근 방문(encounter)에 이미 존재하기 때문이다. 그러나 다른 의료기관에서 받은 데이터가 앞에 있는 환자에게 적용되는지 확인할 수 있는 기능이 없으면, 의사가 검사를 반복하거나 인구통계학적 및 병력 정보를 다시 수집하는 것이 더 안전한 방법인 경우가 많다. 그리고 새로운 의사를 만나는 환자는 많은 양의 새로운 환자 서류작업을 완료해야 한다 - UPI가 있는 경우 건너뛸 수 있는 단계이다. 반복 검사 횟수 감소와 함께 UPI를 구현하면 헬스케어 시스템에 재정적 혜택을 제공할 수 있다. 환자 오인(misidentification) 자체는 사건(event) 당 최소 $1,200의 비용과 관련이 있으며, 주로 수작업으로 기록을 조정하기 위한 간접비로 지불된다; 이러한 비용을 피하는 것은 현재 미미한 마진으로 운영되는 병원에 재정적 구제를 제공한다. 그 외에도 더 나은 데이터 통합은 하방 안전성 사건(downstream safety events)의 감소로 이어져 환자 피해 감소, 의료과실 사례 감소, 그리고 헬스케어 시스템 비용 절감으로 이어진다.

개인정보보호에 대한 우려(Concerns About Privacy)

UPI 아이디어에 반대하는 일부는 단일 식별자로 모든 개인의 건강정보를 연결하는 것은 너무 위험하다고 주장한다. 이러한 두려움의 대부분은 사회보장번호와 관련된 이슈에서 비롯된 우려에 기반을 두고 있지만, 이러한 두려움은 건강데이터에만 특별히 사용되는 식별 방법으로 이전할 수 없다. 예를 들어, UPI는 해커가 은행 또는 교육 정보에 접근할 수 없도록 한다. 또한, 사회보장번호가 아닌 다른 식별자를 이용하면 환자가 의사에 등록할 때 사회보장번호를 보호하면서 충실도가 높은 환자 매칭에 충분한 정보를 제공할 수 있다. 이러한 동일한 이슈는 다양한 구현된 솔루션으로 다른 국가에서도 제기되었다. 물론, 이 식별자의 손상이 헬스케어 시스템과 환자에게 심각한 결과를 초래할 수 있다는 우려가 있다; 이 정보를 공격으로부터 보호하려면 암호화와 같은 적절한 보호조치를 취해야 한다. 

UPI를 채택하는 이유 중 하나는 UPI 없이는 국가 의료시스템을 달성할 수 없다는 것이다. 그러나 UPI가 없어도 이미 건강정보를 교환할 수 있는 네트워크가 구축되어 있어 앞서 열거한 모든 문제점을 안고 있다. 현재의 분절화 된 시스템에서 UPI는 위에서 언급한 효율성, 안전성, 재정적 혜택을 제공할 수 있지만, 건강정보 교환 및 정보 표준화와 같은 상호운용성(interoperability)의 개선 없이는 일치된 데이터의 커뮤니케이션이 여전히 어렵다. 이러한 노력은 전국적으로 이루어지고 있으며 보편적 환자식별 방법이 도움이 될 것이다. 현재 코로나 바이러스 전염병 이전에도 개인정보보호 우려와 관련하여 UPI의 장점에 대한 논쟁이 치열했다. 한 세대에 한 번 발생할 수 있는 재앙에 내재된 문제에 직면하여 짧은 시간 동안 다양한 장소에서 볼 수 있는 환자를 정확하고 효율적으로 일치시키는 이러한 메커니즘의 장점은 특히 명확하다. 최근 사건이 UPI를 비방하는 사람들의 생각을 크게 변화시켰는지는 불분명하다. Pew Charitable Trusts에 따르면, 코로나바이러스 대응과 관련된 최소 2가지 임무 수행에 필수적인 업무인 접촉 추적과 Covid-19 백신 배포와 같이 개인을 매칭시키는 능력이 향상되면 크게 도움이 될 것이다. 의료 또는 공중보건 정보와 마찬가지로, 수집하고 저장한 데이터를 올바른 사람에게 쉽게 연결할 수 있도록 하는 것이 중요하다 - 특히 2회 접종이 필요한 백신의 경우.

국가적 UPI를 향한 경로(The Path Toward A National UPI)

국가적 UPI를 개발하고 구현하는 것은 작은 위업이 아니며 비용도 상당하다. 2008년에 RAND Corporation 보고서에 따르면, 미국의 모든 사람에 대해 입증 가능한 고유 식별자를 생성하는 비용은 대략 15억 달러의 납세자 비용이 들 것이며 그 가격은 줄어들지 않았을 것이다. 다른 한편, 이와 동일한 목표를 달성하기 위해 노력하는 민간의 이해(interest)가 있다. 2019년 말까지 Experian Health는 모든 미국인이 고유한 UPI를 성공적으로 할당받았다고 발표했다. 사회로서 우리가 앞으로 나아가는 올바른 방법은 이 문제를 사유화하는 것이라고 동의하더라도, 미국이 그러한 시스템을 배치하는 가장 좋은 방법에 대한 연구를 위해 연방 자금을 허용하는 것은 여전히 ​​이치에 맞는다. UPI 개발 비용을 Experian 또는 다른 유사 기업에서 개발한 기술을 이용하여 상쇄하더라도 모든 환자를 등록하고, 새로운 UPI와 상호작용하도록 기존 소프트웨어를 업그레이드하고, 점진적으로 알고리즘의 확률적 매칭을 단계적으로 제거하는데 상당한 시간 비용이 남아 있다. 연방 자금지원 금지 철폐는 이러한 노력에 도움이 된다. 

UPI에 대한 논쟁은 20년 이상 동안 미국 헬스케어 및 정치의 일부였다. 전염병 이전에도 국가적 UPI 아이디어를 마침내 수용하려는 움직임이 있었던 것으로 보이며, 이는 최근 하원에서 2회 통과된 투표에서 입증되었다. 대부분의 다른 선진국은 최소한 UPI를 개발했으며 일부의 경우에는 전국적으로 헬스케어 시스템과 환자에 대한 정보를 공유할 수 있는 능력을 개발했다. 국가적 UPI에 대한 자금지원 금지를 철폐하면 전염병 기간 동안 UPI의 완전한 개발 및 배치가 허용되지 않지만, 광범위한 공중보건 비상사태가 또 발생할 것이라고 믿는 것은 비합리적이지 않다. 보다 안전하고 효율적이며 안전한 헬스케어 정보기술 환경을 위한 조치를 취하기 위해 이 기회를 낭비해서는 안된다.

출처원 : VanHouten JP, Brandt CA. Health Affairs Blog. July 7, 2021. Doi: 10.1377/hblog20210701.888615. 

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* 본 컬럼은 의료기기를 비롯한 헬스케어 분야의 국내외 학회지에 발표된 논문 및 연구보고서 등을 살펴봄으로써 우리나라 의료기기 관련 보건의료정책 마련에 통찰력을 제공하기 위한 목적으로 매주 발표됨