5월 10일, 세계 루푸스의 날을 앞두고 설문 조사 결과 발표
워싱턴, 2022년 5월 5일 /PRNewswire/ -- 세계 루푸스 연맹(World Lupus Federation)에서 최근 진행한 국제 설문 조사에 따르면 루푸스를 앓고 있는 설문 조사 응답자의 87%가 루푸스가 한 개 이상의 주요 기관 또는 기관계에 영향을 미쳤다고 답변했다. 100개국 이상에서 6,700명 이상의 루푸스 환자들이 이 설문 조사에 참여했다.
루푸스는 만성 자가면역질환으로, 모든 신체 부위에서 일반적으로 감염에 대항하는 면역 체계가 건강한 조직을 대신 공격하여 염증과 통증을 유발한다.
응답자의 거의 4분의 3이 여러 기관이 영향을 받았으며, 평균 3개의 기관이 영향을 받았다고 답변했다. 피부(60%)와 뼈(45%)는 가장 일반적으로 루푸스의 영향을 받은 것으로 보고된 기관이었으며, 그 외 가장 많이 영향을 받은 기관 및 기관계로는 신장(36%), GI/소화계(34%), 눈(31%) 및 중추신경계(26%)가 있다.
세계 루푸스 연맹의 사무국장인 미국 루푸스 재단(Lupus Foundation of America)의 회장이자 CEO인 스테반 W. 깁슨(Stevan W. Gibson)은 "안타깝게도 루푸스를 앓고 있는 사람들은 '아파 보이지 않는다'는 말을 듣지만 실제로는 신체의 모든 기관을 공격하고, 셀 수 없이 많은 증상과 기타 합병증을 유발할 수 있는 질병과 사투를 벌이고 있습니다."라고 말했다. 이어 "세계 루푸스 연맹과 회원사들이 수행하는 중요한 업무는 루푸스를 앓고 있는 사람들이 매일 직면하는 문제에 대한 인식을 높이는 데 도움이 되며, 루푸스로 인해 영향을 받는 모든 사람들의 삶의 질을 개선하는 데 도움이 되는 중요한 연구, 교육 및 지원 서비스를 위한 자금을 늘리기 위해 공공 기관 및 정부 기관 지도자들을 비롯하여 전 세계적으로 더 많은 지원이 필요하다는 데 관심을 모을 수 있습니다."라고 덧붙였다.
기관에 영향을 받는다고 답변한 설문 조사 응답자 중 절반 이상(53%)은 루푸스로 인한 기관 손상으로 입원한 바 있으며 42%는 의사에게 회복할 수 없는 기관 손상을 입었다는 말을 들었다고 했다.
루푸스가 신체에 미치는 영향은 신체적인 증상을 뛰어넘는다. 대부분의 응답자(89%)는 루푸스로 인한 기관 손상으로 다음과 같이 삶의 질을 유지하는 데 한 가지 이상 어려움을 겪고 있다고 보고했다.
- 사회적 활동 또는 여가 활동에 참여(59%)
- 정신 건강 문제(38%)
- 일을 할 수 없음/실업(33%)
- 재정적 불안(33%)
- 이동 또는 교통 문제(33%)
2017년에 루푸스 진단을 받은 스페인 치피오나의 후안 카를로스 차히스(Juan Carlos Cahiz)는 "전 세계 많은 사람들은 루푸스에 대해 잘 모르며 우리가 계속해서 겪고 있는 통증, 또는 어떤 기관이나 신체 부분이 루푸스의 영향을 받을지 알 수 없는 불확실성에 대해 이해하지 못합니다."라고 전했다. 이어 "이러한 설문 조사 결과는 루푸스가 우리의 삶에 미치는 심각한 영향과 이 질병에 대한 인식을 높이고 연구와 치료를 발전시키기 위해 더 많은 노력을 기울여야 하는 이유를 잘 보여줍니다."라고 덧붙였다.
여기를 클릭하면 중요 요약본 과 설문 조사 결과에 대한 자세한 내용을 확인하고 세계 루푸스의 날을 맞이하여 함께 5월 10일 전 세계에 루푸스를 알리는 일에 참여할 수 있다. 세계 루푸스 연맹은 매년 세계 루푸스의 날을 기념하여 이 질병과 전 세계 수많은 사람들에게 미치는 영향에 대해 많은 관심을 기울이고 있다.
세계 루푸스 연맹 소개
세계 루푸스 연맹(World Lupus Federation, WLF)은 루푸스로 인해 영향을 받는 모든 사람의 삶의 질을 개선하기 위해 연합된 루푸스 환자 조직의 연합체입니다. 이 연맹은 연합체 간의 조직화된 노력을 통해 루푸스에 대한 인식과 이해도를 높이고, 루푸스와 함께 살아가는 사람들에게 교육과 서비스를 제공하며, 이들을 대신하여 옹호하는 글로벌 이니셔티브를 확장하기 위해 노력하고 있습니다.
언론 연락처
Mike Donnelly
세계 루푸스 연맹
donnelly@lupus.org
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