전문가, 환자, 정부 기관 관계자들이 모여, 소아·청소년 당뇨병 환자를 위한 교육시스템의 필요성에 공감하고 교육시스템 조성 방안을 논의하는 자리가 마련됐다.

서울특별시 비영리민간단체 대한당뇨병연합(이하 당뇨병연합, 상임고문 양승조, 이대열, 이문규)과 서울특별시의회 김호진 의원(서대문 2, 문화체육관광위원)은 지난 12일 서울특별시의회 별관 제2대회의실에서 '서울특별시 소아·청소년 당뇨병 교육시스템 조성을 위한 제2차 토론회'를 개최했다.

첫 번째 발제자인 대한소아내분비학회 보건이사 채현욱 교수(연세의대 소아청소년과)는“소아·청소년기 당뇨병의 관리를 위해서는 환자를 중심으로 의사, 간호사, 영양사, 사회복지사 등 전문가그룹은 물론 가족과 친구, 나아가 국가가 함께 참여하는 유기적인 시스템이 필요하다”고 역설했다.

두 번째 발제자인 병원당뇨병교육 간호사회 이사 구민정 간호사(서울대병원 소아·청소년 당뇨병교실)는“우리나라의 소아·청소년 당뇨병센터는 서울대학교 어린이병원이 유일하다”며 “이조차도 수익을 낼 수 없기에 외부자원의 지원으로 운영되는 어려움이 있다”고 말했다. 또한 “좋은 교육시스템은 지자체나 국가의 집중투자가 요구되며, 서울대학교병원 이외의 병원에 다니는 모든 당뇨병 환아들이 동일한 조건으로 교육을 받을 수 있어야 한다”고 강조했다.

세 번째 발제자인 당뇨병교육 사회복지사연구회장 박유정 의료사회복지사(일산백병원 사회사업팀)는“당뇨병 관리에 참여하는 여러 기관들의 활동이 공유되지 않는 것이 문제”라고 지적하면서 “전문가집단, 환자집단, 정부기관 등이 유기적으로 협력하는 환경이 조성돼야 한다”고 밝혔다.

지정토론에는 조재형 가톨릭의대 서울성모병원 내분비내과 교수, 서재선 대한당뇨병연합 환자가족위원회 위원장, 이진한 기자 동아일보 의학전문기자, 강류교 서울시보건교사회장, 안자희 한국소아당뇨인협회 부회장, 김광훈 당뇨병연합 대표, 최인수 서울시교육청 학교보건팀장 등이 참여해 3시간에 이르는 열띤 토론을 벌였다.

1형 당뇨병를 앓고 있는 강효성 학생(중2)은 “서울 소재 대학병원에 다녔음에도 병원마다 교육수준과 관리법이 표준화, 평준화되지 않아서 혈당 관리정보를 얻기가 어렵다”며 “캠프에 온 친구들 이야기를 들어보면 지방은 교육프로그램은 고사하고 기본 정보조차도 얻기 힘들다. 우리나라의 수도인 서울에서 먼저 교육시스템을 조성하게 되면, 다른 지자체로도 확산 될 것”이라고 의견을 전했다.

김광훈 당뇨병연합 대표는 “개인적으로 당뇨병이 발병한 30여 년 전이나 지금이나, 일부 보장성 확대를 제외하면 사회적 환경이 크게 변하지 않은 것 같아 안타깝다”며 “이번 토론회를 계기로 서울특별시에서 조례안 등을 마련해 당뇨병 환아들을 위한 지속성 있는 교육 프로그램이 수립되길 희망한다”고 말했다. 김 대표는 “예산이 상대적으로 적게 드는 당뇨환자 표식과 긴급콜센터 도입부터 바로 진행해야 한다”고 주장했다.

서울특별시 교육청 최인수 학교보건팀장은 “학교에서 보건교사의 업무가 과중해 당뇨병 환자에게 지원을 집중하기에 어려움이 있다”면서 “여기 모인 전문가 그룹과 교육청, 의회 등이 유기적으로 협력하는 환경이 조성된다면, 교육청에서도 당뇨병 교육지원에 대해서 전향적으로 검토할 것”이라고 밝혔다.

토론회를 주관한 김호진 서울특별시의원은 축사를 통해 “지금까지 관심을 받지 못한 소아·청소년 당뇨병 환자들에 대한 지원은 곧 우리 서울의 미래를 위한 투자가 될 것”이라며 “이번 토론회를 계기로 본인 역시 의회에서 더욱 노력해 좋은 환경 만들기에 일조하겠다”는 의지를 피력했다.

소아·청소년기 당뇨병은 바이러스 등으로 췌장의 혈당조절 기능이 영구적으로 멸실된 1형 당뇨병과 서구적 식생활, 과도한 입시 스트레스, 운동 부족, 환경오염 등으로 인한 2형 당뇨병 등을 포함한다. 이 중 2형 당뇨병이 기하급수적으로 증가하고 있으며, 현재 1형과 2형을 합쳐 약 5만여 명의 소아·청소년이 당뇨병을 앓고 있다.

소아·청소년 당뇨병은 우리 사회에서 1980년대부터 현재까지 1형 당뇨병, 그중에서도 청소년기 이하 환자의 당뇨병을 대상으로 규정해 왔다. 소아·청소년기 1형 및 2형 당뇨병 환자들 모두가 심리·정서적 관계 형성과 성장에 있어 주변 환경과 상황에 영향을 받는다. 하지만 사회의 관심과 주위에서 2형 당뇨병 아이들은 상대적으로 배제돼 있다.

우리나라에 소아·청소년기의 당뇨병을 전문적으로 관리하는 의료진은 약 100여명에 불과하며, 그마저도 1형 당뇨병 환자의 진료 중심의 대학병원에 집중돼 있다. 지역과 병원 시스템 차이에 따라 진료 및 관리 수준에도 격차가 발생하고 있는 실정이다.

한편, 이번 토론회는 서울시교육청, 대한소아내분비학회, 대한당뇨병학회, 한국소아당뇨인협회, 전국보건교사회 후원으로 진행됐다.